Poczucie bezpieczeństwa w sytuacji stresu związanego z informacją o zachorowaniu na chorobę przewlekłą, a zatem też często nieuleczalną, wydaje się być bardzo ważne. Stwarzanie warunków, aby towarzyszyło ono naszym chorym – to nasz główny cel.
Jednocześnie podkreślamy, że rolą Fundacji nie jest diagnozowanie czy rozwiewanie wątpliwości związanych z odchyleniem w badaniu krwi czy informacją zaczerpniętą z Internetu.
W naszym wsparciu odnosimy się do konkretnej sytuacji człowieka z profesjonalnie potwierdzonym problemem zdrowotnym, dotyczącym hematologii czy immunologii, czyli z nowo rozpoznaną chorobą, wznową choroby lub fazą walki o komfort życia w postępującej chorobie…
Jak zamierzamy osiągać nasz główny cel ?
Stwarzając pacjentom możliwość bezpośredniego kontaktu z osobą, która odszuka naszą „słabą stronę” w walce z chorobą. Będziemy korzystać z kontaktu drogą telefoniczną czy mailową . Będzie też możliwość bezpośredniej rozmowy ( konsultacji indywidualnej) umówionej telefonicznie lub mailowo. Będzie możliwość zgłoszenia udziału w spotkaniach edukacyjnych takich jak warsztaty psychologiczne, warsztaty dietetyczne, muzykoterapia, techniki relaksacyjne…).
KIM MOŻE BYĆ TA OSOBA ?
Może to być lekarz, psycholog, pielęgniarka, dietetyk czy wolontariusz, który posiada podstawową wiedzę z zakresu sprawnego poruszania się w systemie zdrowotnym i sposobów radzenia sobie ze stresem.
Leczenie zostawiamy lekarzom ośrodka medycznego, który zabezpiecza właściwą diagnostykę i terapię.
Na początek biorąc pod uwagę duże emocje, które towarzyszą powyższym sytuacjom, podamy Państwu kilka wstępnych rad, które mogą być pożyteczne i choć wydają się oczywiste, czasem o nich zapominamy lub nie przywiązujemy do nich należnej wagi:
- zasada zaufania do lekarza (jeśli lekarz nie wzbudza Twojego zaufania, możesz poprosić o zmianę lekarza prowadzącego, nie musisz zmieniać ośrodka leczącego)
- zasada nie przenoszenia negatywnych emocji związanych z rozpoznaniem choroby na lekarza ( lekarz nie jest winien Twojemu zachorowaniu, agresywności choroby, czasem ograniczonym możliwościom terapii)
- zasada współpracy w procesie leczenia ( do sukcesu terapii potrzebne jest współdziałanie obu stron, pacjent powinien przestrzegać zaleceń lekarza, jeśli tego nie robi , naraża się na powikłania, opóźnienia w kontynuacji terapii, dodatkowe dolegliwości…)
- zasada unikania zamartwiania się (nie mów i nie myśl wyłącznie o swojej chorobie, nie czytaj dyskusji w Internecie, zajmij czas i myśli ciekawą lekturą, słuchaniem muzyki, robótkami ręcznymi itp. Bądź otwarty/a na problemy innych)
- zasada korzystania tylko z wiarygodnych źródeł informacji ( w razie wątpliwości i pytań, zadaj je lekarzowi, pielęgniarce, innemu fachowemu pracownikowi medycznemu. Nie dyskutuj na forach internetowych, z członkami rodziny, sąsiadami -oni w dobrej wierze mogą Ci poważnie zaszkodzić)
- zasada konsultowania działań ubocznych leku z lekarzem ( co więcej z lekarzem, który zalecił stosowanie tego leku)
- zasada unikania porównań z innymi pacjentami i z innymi chorobami hematologicznymi
- zasada dbałości o dobre wyrównanie chorób współistniejących ( konieczne systematyczne leczenie u innych specjalistów i stały nadzór lekarza rodzinnego)
- zasada nie zmieniania dawkowania leków hematologicznych pod naciskiem specjalistów z innych dziedzin
- zasada informowania lekarza prowadzącego o zmianach w terapii innych chorób ( najlepiej przy kolejnej wizycie kontrolnej. Warto zanotować nazwy leków i ich dawkowanie)
- zasada nie lekceważenia ostrych stanów i dolegliwości. Nie czekaj! konsultuj się w ramach SOR, OPD, wizyty lekarza rodzinnego. Konsultuj się z hematologiem tylko w uzasadnionych przypadkach związanych z chorobą hematologiczną, nie z nadciśnienie tętniczym, cukrzycą, zaostrzeniem choroby wrzodowej czy zespołem bólowym stawów..
Jak jeszcze pomagamy?
Szkoląc personel medyczny zajmujący się pacjentami z chorobami hematologicznymi w formie:
- Konferencji naukowo-edukacyjnych
- Konferencji warsztatowych (omawianie przypadków klinicznych)
- informowanie lekarzy o dostępnych akcjach promocji zdrowia
- organizując akcje badań przesiewowych( głównie: badanie morfologii krwi obwodowej z rozmazem wykonanym metodą manualną, proteinogram, ferrytyna)
- redagując i drukując materiały szkoleniowe i edukacyjne poświęcone tematyce profilaktyki, diagnostyki i terapii chorób krwi i węzłów chłonnych
Zachęcamy Państwa do częstego zaglądania na naszą stronę.
Szczególnie prosimy o czytanie informacji w zakładce AKTUALNOŚCI.
Również prosimy o zapoznawanie się z informacjami dla pacjentów i dla lekarzy w odpowiednich zakładkach. Będą one stale aktualizowane i uzupełniane. Liczymy, że staną się źródłem pożytecznych wskazówek w naszej wspólnej drodze ku zdrowiu.
Czekamy też na Państwa propozycje i sugestie.
Wiele ciekawych informacji o chorobach hematologicznych z przekazu lekarzy leczących i pacjentów oraz aktualne doniesienia dotyczące nowych innowacyjnych terapii uzyskać można na stronie http://www.warsawpress.com/ patrz: zakładka HEMATOLOGIA, oraz na stronach: www.hematoonkologia.pl – zakładka: DLA CHORYCH i www.pthit.pl – zakładka: DLA PACJENTÓW
ZARZĄD FUNDACJI „PRZY TOBIE”